von
Apotheker Dr. rer. nat. Wolfgang Götz,
1.
Vorsitzender der Deutschen Parkinson Vereinigung
Die Idee von „Gehirnbanken“
ist nicht neu. So gibt es entsprechende Einrichtungen beispielsweise in Würzburg
(„Deutsch-österreichische Hirnbank“) und in Göttingen (für
spongiforme Enzephalopathien). Solchen „Banken“ und der Bereitschaft
zur Gehirnspende ist es zu verdanken, dass fast „revolutionäre“
Erkenntnisse zur Neurogenese und Nervenzellreparatur im Gehirn erwachsener
Menschen möglich wurden.
An dem jetzt unter dem Namen „Brain-Net
Parkinson“ realisierten Ansatz besteht das Neue darin,
·
auch für die Parkinson-Krankheit eine entsprechende Bank zu gründen
und vorhandene Einrichtungen zur Mitarbeit zu gewinnen,
·
die beteiligten Partner zu „vernetzen“ und
·
die Öffentlichkeit intensiv über das Projekt und seinen Nutzen
aufzuklären.
Einen wesentlichen Anstoß
lieferte das kürzlich vom Bundesforschungsministerium prämierte „MedNet
Parkinson“. Dieses ging als einer von neun Gewinnern aus einem
Wettbewerb hervor, an dem sich ursprünglich 160 Netzwerke beteiligt
hatten. Im „MedNet Parkinson“ ist die geplante Gehirnbank (Brain-Net
Parkinson) eines von 9 Forschungs-Pilotprojekten. Es unterscheidet sich
von den anderen acht dadurch, dass es prinzipiell der gesamten
medizinischen Forschung zur Verfügung steht, die Gehirngewebe benötigt
(also zum Beispiel auch der Depressions-Forschung).
Das „Brain-Net Parkinson“
ist der Teil des „MedNet Parkinson“, bei dem sich die deutsche
Parkinson Vereinigung (dPV) von Anfang an bei der Entwicklung und
Finanzierung stark engagiert hat. Schließlich hängen Erfolg oder
Misserfolg entscheidend davon ab, wieweit sich Betroffene und Angehörige
mit dem Projekt identifizieren. Die bislang konzipierten Komponenten
wenden sich deshalb vor allem an Parkinson-Betroffene. Im einzelnen
handelt es sich um
·
einen Spenderausweis (mit persönlicher Code-Nummer und Rufnummer
der sofort zu benachrichtigenden Hirnbank)
·
ein mehrseitiges Informationsblatt und
·
ein Patientenringbuch mit Einlegeblättern zur Eigenanamnese und
-dokumentation sowie zur Basisdokumentation durch einen Arzt (in der Regel
den behandelnden Neurologen).
Es ist geplant, diese
Unterlagen nach Einsendung eines Anmeldeformulars zusammen mit einer
Registriernummer durch die Referenzinstitution in München zu verschicken.
Weiterhin ist vorgesehen, dass Ausweisinhaber in Anlehnung an das
englische System für eine Parkinson-Hirnbank regelmäßig
Aktualisierungsbögen erhalten, die zusammen mit dem Arzt auszufüllen
sind. Die Kopie wird an die Brain Bank geschickt. Das Original verbleibt
im Ordner. Damit kommt der potenzielle Spender in den Genuss einer
voraussichtlich jährlichen Nachuntersuchung. Die klinische Dokumentation
ist automatisch auf dem aktuellen Stand.
Mit dem Projekt „Brain-Net
Parkinson“, das für Vergleichsstudien selbstverständlich auch Gehirne
Gesunder benötigt, hofft das MedNet Parkinson,
·
die Qualität der Parkinson-Diagnostik zu verbessern und weitere
grundlegende Erkenntnisse zum Erkrankungsmechanismus und zur Behandlung zu
erhalten,
·
die Autopsiezahlen zu erhöhen,
·
post mortem entnommenes Gewebe der Forschung leichter zugänglich
zu machen,
·
epidemiologisches Wissen zu erweitern und
·
die Bevölkerung für Alterserkrankungen und ihre Behandelbarkeit
zu sensibilisieren.
Die am Projekt
Beteiligten sind sich bewußt, daß sie mit ihrer Initiative die
Verbindung von „Parkinson“ mit „Tod“ thematisieren. Sie betrachten
dies als Anregung, sich mit allen Facetten der Grunderkrankung auseinander
zu setzen, und plädieren dabei für einen offenen und klaren Stil. Die künftigen
Spender können sich darauf verlassen, daß die wissenschaftlichen und
ethischen Grundsätze der Organentnahme auch im Zusammenhang mit dem „Brain-Net
Parkinson“ strikt gewahrt werden und daß ihnen selbst bzw. ihren Angehörigen
keinerlei Kosten entstehen. Die Teilnahme ist freiwillig und kann
jederzeit zurückgezogen werden.
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